PEREM : Intégration de patients enseignants dans les études médicales

L’idée initiale du projet PEREM est d’intégrer les « patients enseignants » c’est-à-dire de valoriser le savoir expérientiel des personnes qui vivent avec la maladie, et qui accumulent un savoir en vivant avec la maladie. Il s’agit donc de valoriser les savoirs expérientiels des patients là où le cursus en médecine à tendance à ne prendre en compte que le savoir scientifique des médecins.
L’objectif du projet PEREM était d’en faire profiter les étudiants entre la 7ème et la 9ème année d’étude, avec une coanimation entre médecin enseignant et un patient enseignant au sein d’un groupe d’échange de pratiques.
Ce dispositif implique trois dimensions de formation : celle des étudiants afin de les sensibiliser à la dimension de patient-enseignant et à la place du patient dans le système de santé (soins, recherche et enseignement), celle des enseignants afin de les sensibiliser à la notion de patient partenaire et celle des patients-enseignants afin de les accompagner dans le développement et la mise en oeuvre de leurs compétences d’enseignants.
Cette réflexion est née d’un manque de connaissance sur la vie quotidienne du patient avec sa maladie et des expériences inspirantes de Paris 13 Bobigny qui a expérimenté depuis 3-4 ans avant Rennes les groupes de pratiques. L’AMI DUNE DESIR a été l’opportunité d’initier un partenariat avec des patients enseignants avec diverses structures (France Assos Santé, Maison Associative de la Santé).

Le projet a débuté en novembre 2018 et se poursuit en avril 2021 avec l’objectif de s’élargir.
Aujourd’hui, il y a 4 groupes d’une douzaine d’internes coanimés par un médecin enseignant et un patient enseignant qui se rencontrent tous les mois. Le projet s’est développé au sein du département de médecine générale. Grâce au projet PEREM, d’autres projets de partenariat avec le patient dans l’enseignement se sont ensuite développés dans l’UFR de médecine et plus globalement dans les études en santé car cela intéressait également la pharmacie et kiné.
Dès le départ, cela a été une démarche collective qui a associé médecins et patients enseignants ainsi que diverses structures comme des associations de malades ou encore France Asso Santé qui représente les usagers des systèmes de santé. Des journées d’études ont été organisées dans le cadre desquelles PEREM a pu être présenté.
Le projet a également été accompagné par le SUPTICE (réalisation de captations vidéo pour certaines interventions) et notamment Priscille Hébert (ingénieur pédagogique) (en début de projet Virginie Messina et Jeanne-Maud Jarthon ont également pu apporter leur contribution) qui, en plus de la veille scientifique, a permis d’enrichir la réflexion autour des pratiques pédagogiques.
Le projet se prolonge et a été une porte d’entrée vers un engagement plus fort de la place du patient dans l’enseignement auprès des étudiants en médecine. Les patients enseignants s’impliquent désormais davantage, dans d’autres cycles en médecine et enseignements. Le problème reste que les patients enseignants ne sont pas rémunérés. Leur intégration au sein de l’institution doit donc encore être pensée.

Un conducteur pédagogique a été produit : il a été construit pour des groupes coanimés par les patients enseignants et il est également destiné à la formation des étudiants.

Le projet est, par essence, une démarche collective qui associe étudiants, patients-enseignants ainsi que des structures associatives. Une étudiante, Juliette Guary, dont c’est le projet de recherche en thèse a également été associée.
L’accompagnement du Suptice avec Priscille Hébert, ingénieur pédagogique, a été très positif et surtout très précoce pour se maintenir tout au long du projet et particulièrement lors des rencontres et présentations du projet. Les échanges ont été nombreux et enrichissants.

Le projet a fait prendre conscience de l’importance d’associer les patients aux enseignements et de partager leurs savoirs.
Au sein du département de Médecine Générale, une commission pédagogique travaille spécifiquement sur les enseignements et l’intégration des pratiques dans le cursus (approche par compétence, etc.) : c’est un lieu d’échange très important.
Des échanges ont également eu lieu au sein de la COPRAPA (communauté de pratique du partenariat) : lieu qui réunit des personnes issues d’horizons divers sur les pratiques pédagogiques avec des échanges sur le partenariat dans l'enseignement. Ce type de partenariat est une bascule dans le paradigme d’apprentissage qui nécessite un accompagnement et des discussions : qu’est-ce que le partenariat avec le patient dans l’enseignement et comment doit-il être pratiqué ?
Un lieu comme la COPRAPA permet, par l’échange sur les pratiques, de sécuriser les personnes dans ce qu’elles voudraient mettre en place. Beaucoup d’enseignants avaient envie de mettre en place ce type de partenariat avec le patient mais ils n’avaient pas les ressources. Au sein de la COPRAPA, on peut trouver ces ressources.
En ce qui concerne les étudiants de médecine, cela leur permet de développer un certain nombre de soft skills car ils apprennent beaucoup : tenir compte des préoccupations et des intérêts des patients et comment communiquer auprès d’eux.
Les principaux leviers pour mener le projet ont été la volonté des participants du programme (groupes de patient et enseignants) et des membres du groupe de travail de promouvoir le partenariat patient dans l’enseignement. Au sein du Suptice, il y a aussi une volonté forte d’accompagner le porteur de projet et ses collègues d’où le sentiment d’un fort soutien et d’une présence continue.
On peut noter certains freins institutionnels à cette intégration des patients-enseignants perçu comme non prioritaire du fait d’un grand nombre de réformes en cours. De plus, l’absence de stabilité des termes mobilisés dans le cadre de l’intervention des patients dans l’enseignement peut nécessiter un temps d’appropriation plus long par les responsables académiques et pédagogiques.
Il y a également des freins individuels notamment en ce qui concerne le regard porté sur la possible place des patients dans l’enseignement. On peut rencontrer ces difficultés chez les étudiants qui n’ont pas choisi de participer à ces groupes d’échanges ; la difficulté a pu être levée par la création d’un enseignement préparatoire aux groupes d’échange de pratique.
Le projet s’est déployé et stabilisé avant la crise sanitaire, il a donc pu se poursuivre en distanciel et les enseignants se sont familiarisés avec les outils numériques pour le transposer. Les lieux d’échanges ont ainsi été valorisés.

Communications orales :

• Evolution des représentations d’internes en médecine générale sur la place du patient partenaire dans l’enseignement : Etude qualitative auprès de participants à des groupes d’échange de pratiques co-animés. Guary Juliette, Hébert Priscille, Allory Emmanuel. Congrès international francophone de pédagogie en sciences de la santé. Mai 2021
• Evolution des représentations d’internes en médecine générale sur la place du patient partenaire dans l’enseignement : Etude qualitative auprès de participants à des groupes d’échange de pratiques co-animés. Guary Juliette, Hébert Priscille, Allory Emmanuel. 20ème congrès du Collège National des Généralistes Enseignants. Juin 2021

Communication écrite : en cours de publication (juin 2021).